No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, as luzes azuis que iluminam prédios públicos contrastam com a escuridão enfrentada pelas famílias atípicas nos bastidores. Enquanto a política transforma o espectro em bandeira eleitoral, urge questionar: quem realmente detém o lugar de fala?Não basta ostentar o parentesco ou ter boa vontade para representar as famílias atípicas. A política pública eficaz nasce da vivência real, não daquela terceirizada.
Existe um abismo entre o gabinete e a linha de frente, onde pais e mães renunciam a carreiras, cuidados pessoais e ao equilíbrio doméstico para lutar por garantias mínimas para seus filhos. A vida dos pais atípicos se baseia em defender o direito à educação e à integridade física do filho na escola, brigar com o convênio que limita as terapias e ouvir da sociedade que “hoje em dia só se fala nisso”. Como se os pais de uma criança neurodivergente escolhesse passar pelo menos 4 horas por dia dentro de uma clínica olhando para a parede, enquanto aguarda ansiosamente os resultados de evolução do filho.
O dia a dia da família atípica é exaustivo, começa com a cobrança pessoal de saber se está fazendo o correto, se o médico está certo em seu diagnóstico, se os remédios receitados estão surtindo resultado apesar dos efeitos colaterais, e encerra nos pensamentos noturnos diante dos julgamentos das instituições de ensino, que questionam todas as decisões terapêuticas e encurralam os pais nas decisões.
A rotina atípica é um estado de alerta constante. O governo vende a ideia de que colocar todos no mesmo ambiente é inclusão. Na verdade, é economia de escala. Sem o Plano Educacional Individualizado (PEI), a escola torna-se um ambiente hostil: barulhento, sem rotina, com troca constante de profissionais e apoio pedagógico que, em vez de mediar o aprendizado, dão voltas no pátio ou oferecem seus celulares pessoais para “controlar” o aluno.
Vive-se um jogo de empurra. Escolas exigem que os alunos estejam “controlados”, médicos receitam tarja preta para que os alunos não desregulem. No meio disso, a criança é rotulada como violenta, tornando-se alvo de bullying e exclusão precoce.
Vagas de estacionamento e prioridade em filas são meios paliativos, não inclusão efetiva. Incluir é incorporar ao todo. É inadmissível que milhões sejam gastos em publicidade de governo, visando política partidária, enquanto faltam mediadores capacitados e espaços adaptados. A capacitação de professores não deveria ser um “favor”, mas um requisito obrigatório para a evolução da profissão.
“A espada não deve ser erguida contra o professor ou o terapeuta, mas contra o poder público que ignora uma população que cresce a cada dia.”
A vocês, famílias atípicas que terminam o dia exaustas, questionando diagnósticos e temendo a próxima crise de desregulação: vocês não estão sós, embora o sistema os faça sentir assim. Seu cansaço é legítimo, sua luta é hercúlea e sua resistência é o que ainda mantém viva a esperança de uma sociedade que, um dia, entenda que adaptar o mundo para o autista é, na verdade, torná-lo melhor para todos.
A inclusão de papel aceita tudo; a vida real exige respeito, orçamento e verdade. Está na hora de parar de apagar incêndios com marketing e começar a construir as estruturas que nossas crianças merecem.
Coluna Sociedade Organizada – Reflexão, Crítica e Cidadania.
Jornalista Marcela Barros
Fundadora da Sociedade Organizada
Advogada especializada em Direito Público
Membro da Comissão de Direito Administrativo da OAB/SP
Membro da Comissão de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente da OAB/SP
Membro da Comissão de Direito Eleitoral da OAB/SP
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