Os avanços no tratamento da Leucemia Mieloide Crônica (LMC) mudaram significativamente a perspectiva de quem recebe o diagnóstico. Com o uso dos inibidores de tirosina quinase (ITQs), a sobrevida dos pacientes com LMC em fase crônica melhorou de forma expressiva, de modo que a maioria dos pacientes hoje apresenta expectativa de vida próxima à da população geral. Essa conquista, no entanto, abre espaço para um novo e urgente desafio: como garantir que esses anos conquistados sejam vividos com plenitude? A maioria dos pacientes necessita de tratamento de longo prazo, que pode impactar diferentes dimensões da qualidade de vida. Nesse contexto, além do controle da doença, aspectos como a tolerabilidade e as prioridades de cada paciente ganham relevância ao longo da jornada.
Viver com LMC também é viver com qualidade É com esse olhar que, em 22 de setembro, quando é celebrado o Dia Mundial da Leucemia Mieloide Crônica, a Novartis lança a campanha "Viver com LMC", ao posicionar qualidade de vida no centro da conversa sobre a experiência de quem convive com a doença.
"Quando pensamos em uma doença com a qual o paciente pode conviver por muitos anos, precisamos considerar diferentes dimensões do cuidado. O controle da LMC continua sendo fundamental, mas a tolerabilidade e a qualidade de vida também precisam entrar nessa conversa. Entender as prioridades de cada pessoa e discutir os objetivos do tratamento de forma compartilhada ajuda a construir uma jornada de cuidado mais individualizada", explica a hematologista Dra. Carla Boquimpani, líder em leucemias crônicas do Grupo Oncoclínicas e pesquisadora do HEMORIO.
Na prática, qualidade de vida pode estar relacionada a aspectos cotidianos como família, trabalho, lazer e planos para o futuro. Para Lucilene "Luly" Laurindo, que convive com a LMC desde 2012, significa continuar fazendo aquilo que é importante para ela.
"Com o tempo, eu entendi que viver com LMC não é só fazer os exames e tomar a medicação. Qualidade de vida, para mim, é conseguir estar presente com a minha família, sair com as minhas filhas, trabalhar, me divertir e fazer as coisas que são importantes para mim. A LMC faz parte da minha vida, mas eu quero continuar vivendo, fazendo planos e vendo minhas filhas crescerem", afirma.
Qualidade de vida também precisa fazer parte da conversa A importância desse olhar aparece nos resultados do CML SUN (Chronic Myeloid Leukemia Survey on Unmet Needs), pesquisa realizada em 11 países, incluindo o Brasil, com 361 pacientes com LMC em fase crônica e 198 médicos. O estudo, do qual a Dra. Carla participou, investigou as perspectivas de pacientes e profissionais sobre aspectos como objetivos do tratamento, tolerabilidade, qualidade de vida e participação nas decisões.
Os resultados mostram que, embora médicos e pacientes compartilhem objetivos importantes, nem sempre atribuem o mesmo peso aos diferentes aspectos da jornada. Enquanto indicadores clínicos têm papel importante na avaliação médica, a qualidade de vida e a forma como o tratamento se encaixa na rotina também aparecem entre as prioridades dos pacientes.
Para Thiago Brasileiro, diagnosticado com LMC em 2017, essa percepção ganhou significado ao longo de sua própria jornada. "Claro que queremos uma boa resposta ao tratamento — isso é fundamental. Mas também precisamos falar sobre como estamos vivendo. Um resultado excelente no exame é muito importante, mas qualidade de vida também faz parte dessa equação. Para quem convive com a LMC por muitos anos, conseguir trabalhar, estar com a família e manter aquilo que faz parte da sua vida também importa", conta Thiago.
A experiência do paciente, no entanto, nem sempre chega por completo à consulta. No CML SUN, até um em cada cinco pacientes relatou perceber efeitos adversos, mas não comunicá-los ao médico a menos que fosse questionado diretamente.
Luly relata que também precisou aprender a falar sobre o que sentia. "No começo, quando o médico perguntava se eu aguentava os efeitos do tratamento, eu dizia que sim. Eu achava que era aquilo e pronto. Com o tempo, percebi como é importante falar sobre o que estou sentindo. Hoje tenho uma relação de confiança com meu médico: ele me escuta e nós conversamos sobre o tratamento e sobre como eu estou vivendo", conta.
A participação do paciente nas decisões também foi abordada pelo estudo. Embora a maioria dos médicos relatasse que os pacientes desempenhavam um papel ativo nas decisões sobre o tratamento, quase três em cada quatro (74%) ainda se consideravam os responsáveis finais pela definição da terapia inicial. Já entre os pacientes, apenas cerca de um quarto afirmou que essas decisões eram discutidas e tomadas em conjunto com o médico. Os autores apontam a necessidade de aprimorar a comunicação e fortalecer a decisão compartilhada.
"O paciente precisa se sentir à vontade para falar sobre como está se sentindo e entender quais são os objetivos do seu tratamento. Essa troca permite discutir prioridades e expectativas ao longo da jornada. A decisão compartilhada não significa deixar de buscar o controle da doença, mas incluir nessa conversa a pessoa que vai conviver com o tratamento no dia a dia", finaliza a Dra. Carla.
Para apoiar essa reflexão, a campanha "Viver com LMC" conta com uma landing page com informações sobre a doença e qualidade de vida, além de um questionário sobre qualidade de vida, que permite ao paciente mensurar e monitorar o impacto da LMC no seu dia a dia. A proposta é ajudá-lo a refletir sobre sua qualidade de vida, registrando a evolução dos sintomas e dos aspectos do cotidiano, gerando relatórios que podem apoiar conversas mais detalhadas com a equipe médica e permitir cuidado e suporte adequados durante a jornada de tratamento.
