Entre 27 e 36 milhões1 de pessoas na Europa vivem com uma doença rara, mas apenas cerca de 6% têm acesso a um tratamento aprovado2. O progresso no diagnóstico e tratamento é frequentemente dificultado por lacunas de conhecimento, incluindo a falta de informações claras, confiáveis e acessíveis aos pacientes, necessárias para apoiar a tomada de decisões informadas. Com base em 30 anos de experiência em pesquisa e desenvolvimento de terapias para doenças raras, a AOP Health destaca a importância da colaboração em toda a comunidade de saúde. No Dia Mundial das Doenças Raras de 2026, a empresa se une a profissionais de saúde, pesquisadores e representantes de pacientes para destacar a necessidade de uma cooperação mais estreita para gerar, compartilhar e utilizar melhor os dados disponíveis, visando aprimorar o cuidado com pessoas que vivem com doenças raras.
Este comunicado de imprensa inclui multimédia. Veja o comunicado completo aqui: https://www.businesswire.com/news/home/20260223520380/pt/
Rare Diseases: Collaboration is key. image: AdobeStock_1308212316
“Trabalhar com doenças raras desde 1996 nos mostrou que a inovação nunca é um esforço individual”, enfatizou Melissa Fellner, vice-presidente de Áreas Terapêuticas Globais da AOP Health. “Ela exige investimento contínuo em dados, colaboração aberta e informações que cheguem aos pacientes de forma que eles possam utilizá-las.”
Em consonância com essa abordagem, a AOP Health está conduzindo cinco estudos clínicos na área de doenças raras. A empresa colabora com pesquisadores de diversas universidades internacionais renomadas, bem como com 58 organizações de pacientes, a maioria delas focada em doenças raras. Essas parcerias visam aproveitar sinergias e fortalecer a base de evidências.
A colaboração é fundamental
A Profª. Dra. Haifa Kathrin Al-Ali, professora de medicina interna no Hospital Universitário de Halle (Saale) e diretora do Centro Oncológico Krukenberg de Halle, compartilha a perspectiva da AOP Health. “Sem pacientes informados, é difícil gerar evidências que realmente representem a realidade clínica diária”, afirmou. “A colaboração estreita e a troca de informações em pé de igualdade são, portanto, essenciais, especialmente em doenças raras.”
Assim, a cooperação entre médicos, pacientes e a indústria farmacêutica desempenha um papel crucial no avanço da pesquisa.
Novas regulamentações da UE exigem pacientes informados
Além disso, o envolvimento do paciente está se tornando cada vez mais central nos processos europeus de avaliação e tomada de decisão. Novas estruturas, como as Avaliações Clínicas Conjuntas (ACCs), e abordagens de avaliação estruturadas, como o PICO (que define populações, comparadores e desfechos relevantes para o paciente), dependem explicitamente de evidências que reflitam as necessidades e experiências do mundo real. Portanto, dados robustos e relevantes para o paciente, bem como perspectivas informadas do paciente, estão se tornando cada vez mais importantes.
No entanto, a participação significativa do paciente nesses processos requer acesso a conhecimento e competências adequados. Eva Otter, vice-presidente da PHA Europe, um grupo de defesa dos pacientes que representa pessoas com hipertensão pulmonar em todo o mundo, enfatiza: “Para atender aos requisitos europeus e participar efetivamente dos processos de avaliação, precisamos ter acesso a informações confiáveis e baseadas em evidências, apresentadas em uma linguagem que possamos entender. Informações especializadas e acessíveis aos pacientes não são, portanto, um complemento, mas um pré-requisito para a participação informada e avaliações confiáveis.”
Dia Mundial das Doenças Raras 2026: Ampliando o acesso a informações centradas no paciente
Para coincidir com o Dia Mundial das Doenças Raras 2026, a AOP Health está lançando um novo episódio de seu podcast para pacientes em alemão, com o objetivo de apoiar os pacientes no processo de diagnóstico. Este episódio aborda a alfabetização em saúde e responde a uma pergunta central: Como os pacientes podem se informar bem e se envolver ativamente em seus cuidados?
Links
Acesse aop-health.com de 26/02/2026 a 02/03/2026 para ver um especial do Dia das Doenças Raras e ouça o podcast “Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose”. (“Tudo está diferente agora? Vida depois e com um diagnóstico sério”) aqui.
Sobre a AOP Health
A AOP Health é um grupo empresarial global com raízes na Áustria, onde está localizada a sede da AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (“AOP Health”). Desde 1996, o Grupo AOP Health dedica-se ao desenvolvimento de soluções inovadoras para atender necessidades médicas não atendidas, particularmente nos campos de doenças raras e medicina de cuidados intensivos. O grupo estabeleceu-se internacionalmente como um pioneiro em soluções integradas de terapia e atua mundialmente por meio de subsidiárias, representações e uma forte rede de parceiros. Com o lema “Needs. Science. Trust.” o Grupo AOP Health enfatiza seu compromisso com a pesquisa e o desenvolvimento, bem como a importância de construir relacionamentos com médicos e grupos de defesa de pacientes para garantir que as necessidades desses públicos estejam refletidas em todos os aspectos das ações da empresa. (aop-health.com)
1https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
2https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/
O texto no idioma original deste anúncio é a versão oficial autorizada. As traduções são fornecidas apenas como uma facilidade e devem se referir ao texto no idioma original, que é a única versão do texto que tem efeito legal.
Ver a versão original em businesswire.com: https://www.businesswire.com/news/home/20260223520380/pt/
Contato:
Para mais informações
DI Isolde Fally
Fonte: BUSINESS WIRE
