"Foi como se eu tivesse dormido saudável e acordado doente." Aos 28 anos, Clara Antunes Napoli viu a vida mudar da noite para o dia após o diagnóstico de uma doença renal crônica: hoje faz hemodiálise seis vezes por semana, mas segue estudando, cuidando do filho e sonhando com o futuro. É esse contraste, entre o diagnóstico e a vida que continua apesar dele, que a Associação Brasileira dos Centros de Diálise e Transplante (ABCDT) quer colocar em evidência na campanha "A Vida Além da Diálise", lançada por ocasião do Dia Nacional da Diálise, celebrado na última quinta-feira de agosto (27).
Natural de Serra (ES) e hoje moradora de São Paulo (SP), Clara faz hemodiálise no Hospital das Clínicas de segunda a sábado, duas horas por dia. Até então, não tinha sinais de um problema renal grave: os primeiros sintomas foram formigamento nas mãos e falta de ar, inicialmente tratados como ansiedade. Depois vieram inchaço, vômitos intensos e dificuldade para se alimentar. Os exames mostraram creatinina em 21, ureia em 200, potássio em 8 e anemia, e ela precisou de diálise de emergência e dez dias de UTI.
"Fiquei sem chão e com muita esperança de que fosse algo agudo. Depois descobri que era crônico", relata. A causa segue em investigação, com hipótese de doença de Berger (nefropatia por IgA). A rotina de Clara traduz, em escala humana, um dos principais desafios da rede de diálise no Brasil: o número de pacientes cresce rapidamente, mas o acesso ainda é marcado por desigualdades regionais. O país soma hoje 170.868 pessoas em tratamento dialítico, 55% a mais que há uma década, com crescimento de 9,2% ao ano, segundo o Observatório Nacional da Diálise, da ABCDT. A oferta, porém, não acompanha esse crescimento de forma equilibrada.
Quase metade dos pacientes (47,7%) está no Sudeste, região com 41,8% da população brasileira. O Norte, com 8,5% da população, responde por apenas 5% dos atendimentos — possível sinal de defasagem no diagnóstico e na oferta. O Nordeste concentra 21% dos pacientes; o Sul 18,3%, com distribuição mais equilibrada de centros; e o Centro-Oeste, 8%, com atendimento restrito a polos urbanos.
A desigualdade também aparece nas modalidades disponíveis: a hemodiafiltração, tecnologia mais avançada para pacientes com doençarenal crônico, está concentrada em poucas capitais e ainda não é oferecida pelo SUS. A rede nacional tem hoje 898 centros de diálise, e cerca de 90% dos tratamentos são feitos pelo SUS, majoritariamente via clínicas privadas conveniadas. Em 2025, foram mais de 25,8 milhões de procedimentos.
Para André Pimentel, nefrologista, intensivista e diretor técnico da ABCDT, o problema começa antes da diálise: "O tratamento é a ponta de uma cadeia que vem lá de trás. Temos uma população crescente com fatores de risco, uma parcela sem diagnóstico e, quando o paciente precisa do tratamento, uma rede com diferenças relevantes de acesso entre regiões."
O custo de uma rede em crescente demanda
O SUS investe cerca de R$ 7 bilhões por ano em diálise, com custo médio de R$ 3.380 por paciente/mês — valor ainda insuficiente para manter o equilíbrio financeiro das clínicas privadas conveniadas. Para Pimentel, o desafio vai além do aporte de recursos: "É preciso garantir previsibilidade e capacidade de planejamento para que a rede acompanhe a demanda. Caso contrário, os gargalos tendem a crescer, principalmente onde já há dificuldade de acesso."
Uma mudança para todos à volta
Para Clara, a diálise interfere diretamente na forma como consegue viver, trabalhar e planejar o futuro. Formada em Pedagogia, era modelo e tinha uma empresa; com a hemodiálise, fechou o negócio, deixou de modelar e hoje trabalha eventualmente como freelancer e dá aulas particulares. "Concilio como posso. Consigo estudar e ficar com a minha família, mas, infelizmente, não consigo trabalhar como antes", diz. Para ela, uma das maiores dificuldades é a perda de liberdade para construir carreira, garantir renda e viajar — sem contar a restrição de líquidos, algo que poucos de fora do tratamento conhecem: "A quantidade de horas que precisamos dedicar ao tratamento também é sempre uma surpresa para quem está de fora."
Apesar das limitações, Clara preserva o que faz parte de sua identidade: vai à igreja, pratica atividade física, passeia com a família, tira fotos e grava vídeos. "Eu sou a Clara: mulher, modelo, mãe e pedagoga. A hemodiálise faz parte da minha rotina. Tem dias difíceis e outros mais tranquilos." Para o futuro, quer voltar a estudar e trabalhar com o que gosta, viajar com a família e atuar como missionária: "A doença traz desafios que muitas pessoas não enxergam. Mas eu tenho uma vida inteira pela frente."
Desafio é agir precocemente
Para a ABCDT, o debate sobre diálise não pode ficar restrito ao tratamento da doença já avançada. A entidade defende prevenção e diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo dos grupos de risco (diabéticos e hipertensos), distribuição regional mais equilibrada dos serviços, financiamento compatível com o crescimento da demanda e ampliação do acesso a tecnologias como a hemodiafiltração.
"Quando falamos em diálise, estamos falando de pessoas que precisam reorganizar a vida inteira em função de um tratamento essencial. Por isso, precisamos olhar para toda a jornada: identificar a doença mais cedo, evitar sua progressão quando possível e garantir que, quando a diálise for necessária, o paciente tenha acesso ao tratamento sem que a distância ou a condição financeira sejam obstáculos", conclui Pimentel.
