No dia 1º de junho aconteceu, no Viva Open Mall em Porto Alegre, a primeira Corrida Lilás, promovida pelo Instituto Atlas Biosocial, Casa dos Raros e SESC Azenha e patrocinada pela Life Genomics, empresa especializada em exames genéticos somáticos e germinativos.
O evento teve como objetivo conscientizar a população sobre doenças raras, condição que afeta, em média, 13 milhões de brasileiros, e a importância da triagem neonatal, uma vez que cerca de 80% dos casos são genéticos.
A corrida contou com mais de 500 inscritos com percursos de 3km, 5km e 10km para adultos, caminhada de 3km e provas infantis entre 50m e 500m. O evento marcou o início do mês de junho, que possui a campanha Junho Lilás, voltada para conscientização da importância do Teste do Pezinho, exame que atua de forma essencial no diagnóstico precoce de doenças metabólicas e genéticas em recém-nascidos.
“Foi emocionante ver tantas pessoas reunidas, levando seus familiares, amigos e filhos para essa manhã de esporte, saúde e conscientização”, afirma Frederico Eggers, sócio-diretor da Life Genomics. “Celebramos a vida, a inclusão e a importância do cuidado com a saúde desde os primeiros dias”, acrescenta.
Para Eggers, a Corrida Lilás contribuiu significativamente para ampliar o conhecimento da população sobre doenças raras ao unir a prática esportiva com uma causa social de grande relevância. “Por meio da mobilização de famílias, atletas e apoiadores, a corrida proporcionou um espaço de diálogo, informação e visibilidade para temas muitas vezes pouco discutidos, fortalecendo o engajamento comunitário e incentivando o diagnóstico precoce como ferramenta essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, comenta.
Segundo o profissional, os participantes foram sensibilizados sobre os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras e suas famílias por meio de ações de conscientização realizadas durante o evento. “Ao longo da programação, foram promovidas atividades educativas, distribuição de materiais informativos e falas de representantes de instituições envolvidas com a causa, como o SESC Azenha e a Casa dos Raros”, explica.
Os momentos destacaram a realidade de quem convive com doenças raras, abordando desde o diagnóstico tardio até a dificuldade de acesso a tratamentos e suporte especializado. Além disso, a presença de famílias afetadas por essas condições permitiu uma troca direta de experiências, promovendo empatia, reflexão e um maior entendimento sobre a importância da triagem neonatal e da inclusão desses pacientes na sociedade.
Enquanto patrocinadora do evento, a Life Genomics buscou reforçar a necessidade de adoção da triagem neonatal ampliada no Brasil de várias formas. Dentre elas:
- Introduzindo o “Teste da Bochechinha”, exame genético não invasivo que coleta células bucais do recém‑nascido e consegue detectar doenças genéticas precocemente;
- Demonstrando os benefícios do diagnóstico precoce uma vez que, ao identificar precocemente doenças genéticas e metabólicas, é possível intervir de forma mais eficaz e evitar complicações graves à saúde e à qualidade de vida;
- Trazendo tecnologia avançada (exoma/PCR) através de métodos baseados em DNA e apoiando a discussão sobre inclusão de painéis ampliados no programa oficial;
- Reforçando a importância de ampliar a triagem neonatal no sistema de saúde brasileiro.
“Nós buscamos apresentar evidências sólidas para fortalecer o argumento por uma triagem neonatal mais abrangente no Brasil”, afirma Eggers.
Participação ativa da Life Genomics na Corrida Lilás
No evento, a empresa esteve presente com um stand onde era possível encontrar frutas e água para os participantes. “Além disso, promovemos diversas ações concretas que uniram esporte e prevenção, reforçando a importância de cuidados genéticos precoces e conscientizando os atletas a se envolver com a causa das doenças raras”, diz o sócio-diretor da empresa.
A Life Genomics atuou também com ponto de apoio informativo, onde disponibilizou profissionais para tirar dúvidas sobre genética, triagem neonatal e consequências de condições raras, distribuição de kits educativos com folhetos e brindes com infográficos sobre testes genéticos, tratamentos iniciais e sinais de alerta, especialmente voltado para gestantes e mães com recém-nascidos. Nas rodadas de conversa houve orientação com especialistas em genética, incentivando o diálogo sobre aplicação do teste neonatal, ações interativas e momentos de visibilidade, onde algumas dinâmicas de conscientização eram apresentadas durante o aquecimento. Já a divulgação nas redes sociais ajudou a compartilhar o evento e reforçar o alcance das ações de prevenção na comunidade local.
Para o sócio-diretor, essas iniciativas tinham como objetivo ajudar a conectar os participantes, desde corredores até famílias, com informações relevantes sobre diagnóstico precoce genético, fortalecendo o vínculo entre atividade física, saúde pública e consciência sobre doenças raras.
“A atuação da Life Genomics em eventos como a Corrida Lilás visa reforçar o papel da educação em saúde, levando informações acessíveis à população e empoderando famílias a tomarem decisões informadas. Ao ampliar o conhecimento sobre as possibilidades da genética, a Life busca contribuir para uma mudança de cultura no Brasil: da medicina reativa para uma medicina preventiva e personalizada, em que a triagem neonatal deixa de ser limitada e passa a ser estratégica”, conclui Eggers.
Para mais informações, basta acessar: https://lifegenomics.com.br/
