A Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) lançou, no dia 30 de agosto, o terceiro episódio da websérie “Informação é o melhor remédio”. Com a participação de pacientes, especialistas e membros da AME, o lançamento marcou o Dia Nacional da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla e a campanha Agosto Laranja – promovida pela AME desde 2014. Em 2024, a websérie teve como tema o dilema: “Diagnóstico: contar ou não contar?”.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune crônica que afeta o sistema nervoso central, de forma que o sistema imunológico passa a atacar a bainha de mielina dos neurônios. Isso pode gerar danos nas funções neuronais.
Visão dupla, fraqueza nos músculos, desequilíbrio, descoordenação, formigamento, fadiga e distúrbios urinários são os sintomas mais frequentes da doença. A maior parte das pessoas apresentam os primeiros sintomas entre os 20 e 40 anos. A partir daí, muitos se vêem em um dilema sobre a quem revelar seu diagnóstico.
Segundo Denis Bichuetti, neurologista especialista em esclerose múltipla que está no episódio, o desconhecimento e o medo de sofrer preconceito são os principais fatores que levam seus pacientes a terem insegurança para revelar o diagnóstico, “a maior parte das pessoas não veem vantagem nenhuma em revelar seu diagnóstico, pelo contrário temem desvantagens”. Além disso, muitos temem as incertezas jurídicas – por si só, o diagnóstico não garante proteção legal.
Apesar da esclerose múltipla não ser sinônimo de incapacidade para trabalhar, cerca de 40% das pessoas com este diagnóstico no Brasil estão fora do mercado de trabalho. Discriminação, carga de trabalho indeterminada e falta de estrutura no local de trabalho são alguns dos fatores que dificultam a permanência no emprego. Para Bichuetti, a falta de informação e a pouca flexibilidade dos empregadores são os fatores que mais impactam os pacientes no mercado de trabalho.
Informação é o melhor remédio
A websérie “Informação é o melhor remédio” busca trazer temáticas complexas a respeito da vida e diagnóstico da esclerose múltipla. Sempre trazendo informação de qualidade, com depoimentos de pessoas que vivem com esta condição e especialistas. A série foi lançada em 2023 e todos os três episódios podem ser acessados no YouTube da AME. O lançamento aconteceu de forma simultânea no online e em um evento para convidados realizado em São Paulo no Cine Marquise.
Após a exibição do episódio, representantes da AME e ativistas realizaram um debate sobre o tema abordado – disponível no Instagram da associação @amigosmultiplos. O Agosto Laranja de 2024 tem o investimento social das farmacêuticas Roche, Sanofi e Merck.
Sobre a AME
Desde 2012, temos como principal lema reunir pessoas e instituições relacionadas à causa, difundir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla e contribuir para o diagnóstico precoce. Trabalhamos para ser ponte de representação da perspectiva da pessoa que convive com EM com pesquisas na área, sobretudo, para envolvê-las nas tomadas de decisão sobre o custo de novas tecnologias em saúde e, assim, levando por meio da informação, apoio e acesso a qualidade de vida para as pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla.
