A Associação Crônicos do Dia a Dia, em parceria com a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO) e a NMO Brasil – Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro, realizou cinco encontros do projeto NMO sem Fronteiras ao redor do Brasil. Os eventos têm como objetivo levar a informação e o acesso ao diagnóstico correto da doença rara Neuromielite Óptica (NMO)para diversas regiões do país.
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença neurológica crônica, rara e autoimune ainda pouco conhecida pela população em geral e pela comunidade médica. Por este contexto, chegar até o diagnóstico correto pode levar tempo. Além disso, quando não tratada adequadamente, a condição pode deixar sequelas como: cegueira permanente, fraqueza muscular, paralisia ou depressão.
Até o momento, a NMO sem Fronteiras contou com cinco eventos presenciais, com palestras e bate-papos envolvendo a comunidade de pacientes locais, profissionais da saúde especializados e associações em diversas capitais no Brasil. Em 2023, as primeiras edições do NMO Sem Fronteiras aconteceram em Fortaleza (CE), Salvador (BA) e Goiânia (GO). Este ano, o evento esteve presente em Natal (RN) e São Luís (MA).
“O grande foco deste ano é ampliar cada vez mais a conscientização da sociedade sobre a Neuromielite Óptica (NMO) e conhecer a jornada local dos pacientes e cuidadores que lidam com a doença, identificar desafios e construir redes de colaboração para enfrentá-los”, afirma a diretora executiva da AME e CDD, Giulia Gamba.
O evento conta também com a parceria do Instituto Gustavo Rosa, Psicóloga Amanda Minucelli, Da Arte Para a Vida e o apoio da AmGen, e contará em breve com próximas edições.
SOBRE A CDD – A Associação Crônicos do Dia a Dia é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas. A partir dos pilares de trabalho de Responsabilidade Social, Qualidade de vida, Políticas Públicas, Pesquisa e Informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares. O NMO Sem Fronteiras é um projeto que visa a conscientização através de informações de qualidade a respeito da doença rara de Neuromielite Óptica.
