Beatriz Elloa veio ao mundo saudável, mas com poucas semanas de vida já dava alguns sinais de que algo no seu organismo não estava bem.
Os pais, Andúlia Jaqueline e Douglas, logo perceberam a dificuldade que ela tinha para pequenos movimentos de rotina, como: mamar e movimentar suas perninhas e bracinhos.
Por esse motivo buscaram atendimento médico especializado, na qual, resultou em algumas internações e exames. Depois da investigação veio diagnóstico:
A pequenina sofre de Atrofia Muscular Espinhal -AME- uma doença rara, degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A doença não tem cura, mas existe um tratamento a base de Spinraz.
Esse remédio é o único registrado no Brasil para o tratamento do AME.
A medicação custa em torno de 7 milhões de reais e ajuda na interrupção da evolução da doença sendo recomendado para quadros mais graves. Como no quadro clinico atual da Beatriz Elloa, ela possui o tipo 1 da doença.
Devido ao alto custo do medicamento é necessário uma briga judicial entre o SUS e a paciente, porém não existe tempo para espera.
Amigos e familiares se uniram abriram uma vaquinha e e estão pedindo doações de qualquer valor.
Quem puder e quiser contribuir basta clicar e fazer sua doação:
https://www.vakinha.com.br/r/3286948/isa-l
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